Pulmonale hypertensie vzw
Zelf een actie?
Wil je zelf een actie organiseren? Stuur ons een bericht!

Uw naam (verplicht)

Uw email (verplicht)

Onderwerp

Uw bericht

World PH Day


WERELDDAG VOOR PULMONALE HYPERTENSIE

Op 5 mei 2012 werd de eerste werelddag voor pulmonale hypertensie in het leven geroepen op een wetenschappelijk congres in Spanje. Het was meteen een stap voorwaarts in het bekendmaken en bewust maken van deze aandoening. Op deze dag pogen we wereldwijd de nadruk te leggen op het belang van de verbetering van levenskwaliteit en levensverwachting van de meer dan 25 miljoen mensen ter wereld die aan deze ziekte lijden. 5 mei is hierbij een symbolische dag voor de PH-gemeenschap omdat op deze dag, meer dan 30 jaar geleden, een eerste gekend slachtoffertje viel in Spanje. Bij dit kind werd de ziekte mede veroorzaakt door het consumeren van toxische olie[1].

 De doelstellingen van een werelddag voor pulmonale hypertensie zijn:

 - De ziekte meer kenbaar maken bij het brede publiek en zorgverstrekkers om zo een vroegtijdige diagnose te bekomen. Dit is van levensbelang om de prognose voor de patiënten te verbeteren.

- De toegankelijkheid tot gespecialiseerde gezondheidszorg en behandelingen die de levenskwalitiet en prognose van de patiënt verbeteren.

- Het concept van de totaal behandeling promoten waarbij ook aandacht is voor zowel de fysische, psychologische als sociale aspecten.

- Een eenheid creëren in de internationale criteria voor de erkenning van expertisecentra in pulmonale hypertensie.

- Onderzoek promoten die moet leiden tot betere behandeling voor het stabiliseren en uiteindelijk genezen van de ziekte.

 Dit jaar wordt de derde editie van de werelddag voor pulmonale hypertensie georganiseerd. Het thema van de werelddag voor pulmonale hypertensie is ‘Get Breathless for Ph’. Het is de bedoeling om fysiek gezonde mensen aan het sporten zetten om zo het gevoel van buiten adem zijn, die de patiënten ervaren bij dagelijkse activiteiten zoals wandelen, de trap beklimmen,…, te imiteren. Op deze manier wordt ook de nadruk gelegd op de beperkingen die de patiënten ervaren. Immers, velen onder hen zijn niet in staat om te sporten! Overal ter wereld worden het hele jaar rond sportactiviteiten georganiseerd met als doel pulmonale hypertensie in de kijker te zetten.

 Een greep uit de internationale activiteiten:

 - Het oprichten van een facebookgroep (World PH Day), waar iedereen ter wereld foto’s kan posten van mensen die aan het sporten zijn voor dit goede doel.

- Een wereldwijde fotomozaïek, waar patiënten, familie en vrienden een foto en hun verhaal kunnen posten

- Get Breathless for Pulmonary Hypertension: bij deze actie worden gezonde mensen aangezet om te sporten in het teken van pulmonale hypertensie en zo het gevoel van buiten adem zijn, wat patiënten ondervinden bij dagdagelijkse taken, na te bootsen. 

- Voor een overzicht/land, zie op de website van World Pulmonary Hypertension Day.

Ben je actief in een sportclub of heb je een uitdaging die je in het teken wil zetten van pulmonale hypertensie? Aarzel niet en neem contact op met onze vereniging!

WPHD_logo

get-breathless-logo


[1] Bepaalde stoffen kunnen fungeren als catalysator bij het uitbreken van de ziekte. Zo werden eind de jaren ‘90 in ons land bepaalde eetlustremmers van de markt gehaald. In Spanje was er 30 jaar geleden een schandaal van vervuilde olie dat in de voedselketen terecht gekomen was waarop verschillende gevallen van de ziekte konden worden vastgesteld.