Pulmonale hypertensie vzw
Zelf een actie?
Wil je zelf een actie organiseren? Stuur ons een bericht!

Uw naam (verplicht)

Uw email (verplicht)

Onderwerp

Uw bericht

World PH Day


Blue Lips Campaign

 

In samenwerking met PHA Europe neemt de Belgische patiëntenvereniging Pulmonale Hypertensie vzw deel aan een nieuwe campagne in 2014 om de ziekte meer bekendheid te geven. De actie loopt het gehele jaar maar op zeldzame ziektedag (28 februari) en de werelddag voor pulmonale hypertensie (5 mei) krijgt de actie een extra internationaal tintje. Met de blue lips campaign worden zoveel mogelijk foto’s verzameld van mensen met blauwe lippen (een uiterlijk kenmerk van patiënten) of een blauwe lip-lolly voor de mond. De foto’s worden verzameld en zullen zowel nationaal als op europees niveau verwerkt worden tot een collage.

Wat is het doel?

- Meer bekendheid geven aan deze ziekte zodat een snellere diagnose mogelijk is. Immers, een snelle diagnose betekent een betere overlevingskans en levenskwaliteit voor de patiënt!

- Aandacht voor zeldzame ziekten in het algemeen, een erkenning van de ziekte en implicatie van het ‘Belgisch plan zeldzame ziekten’ door de overheid, zoals voorgeschreven door Europa. Dit betekent o.m. het erkennen van referentiecentra waar de expertise gecentreerd wordt en een betere toegankelijkheid van weesgeneesmiddelen.

- Ondersteuning en erkenning van de ziekte als een ernstige ziekte door de overheid, ziekenfondsen en verzekeraars.  Een gebrek hieraan legt een extra financiële druk op de patiënten en hun omgeving, in een situatie waarbij de patiënt door zijn ziekte vaak al gedwongen is om de arbeidsmarkt geheel of gedeeltelijk te verlaten.

Noémi

Noémi is een jonge patiënte (13j) die lijdt aan deze ongeneeslijke ziekte en op haar eigen enthousiaste wijze, samen met mama Daniëlle, het voortouw neemt in deze actie. Reeds vele bekende en minder bekende Vlamingen mochten kennismaken met beide dames, hun lippenstift en cameralens!

 

Blue Lips Campaign video, nederlandstalige versie

Blue Lips Campaign video, version françophone

Blue Lips Campaign video, English version